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如何讓每一個走到生命盡頭的病人及家屬都可以有尊嚴、不痛苦？從事安寧療護、生命教育多年的清華大學附屬北京清華長庚醫院疼痛科主任路桂軍，在2021年中國醫學人文大會安寧療護論壇上分享了自己的思考。
□ 清華大學附屬北京清華長庚醫院 路桂軍
一位來自廈門罹患顱腦腫瘤的小患兒，在我們的幫助下基本控制住疼痛，能吃能喝，不久前，安詳地告別了世界。前幾天，孩子的父親得知我到廈門，便來向我致謝。
我問他還好嗎？他說有遺憾，因為當他把孩子送走后，回家發現岳父岳母把孩子所有的物品都扔掉了，這讓他非常憤怒，非常傷心。他記得兒子曾告訴他：“爸爸，我有兩個抱枕非?？蓯?，等我走了之后，我把最喜歡的那個留給你可以嗎？”他答應了兒子，但是抱枕也被扔掉了。
我們團隊的牛醫生對孩子進行了全程照護，由于他投入了很多感情和精力，在孩子病危時，我給他發了一個消息，擔心將來孩子走了，他會被哀傷的情緒包圍?！彼嬖V我：“我不走進他們的世界，唯恐辜負了一腔信任，不走進他們的世界，唯恐辜負了一身白衣，活在當下，不畏未來，和大家一起先完成信任，再療愈哀傷?！?br />
我認為，安寧療護就是在落日余暉下，一個生命走到了盡頭，我搖著櫓陪您出海，為生命灑下最后一網，盡可能地讓每一個生命因為遇到安寧療護滿載而歸。
我想從四個方面，和大家分享自己對于安寧療護的理解。
第一，安寧療護有別于傳統醫療。
早期我做安寧療護和生死教育的時候，有病人質疑我：“路大夫，你為什么要跟我談死亡？你知道為什么叫你們醫生嗎？是因為我們希望通過醫療技術讓我們的親人生，而不是死?！逼鋵?，談死是為了更好的生，死亡談透了才可以好好地活到最后。
醫療行為有兩個作用，一個是救生，一個是送死。我們可以挽救一些病人的生命，但還有一些病人沒有一線生機。面對一個毫無生命體征的病人和一個傷心欲絕的家屬，很多醫護人員連說什么都不知道。
我們安寧療護團隊倡導“五覺照護”，在生命后期，讓病人視聽觸嗅味可以靈動起來，這和常規醫療是有區別的。
比如，早交班時，在安寧療護病區，我們主要進行4個方面的溝通：一是病人有沒有疼痛、腹脹、便秘、失眠等癥狀；二是病人有沒有對死亡的恐懼和焦慮；三是看病人社會關系怎么樣，有沒有人關心他，病人有沒有可以依靠的人；四是探討生命的意義，醫務人員、心理咨詢師、醫務社工攜手幫助病人。我們的撫慰不光針對病人，還包括病人家屬。
我們安寧療護團隊的工作核心是在生命盡頭給予病人更多的選擇機會。
第二，由生及死的糾結。
生命后期什么樣的醫療才是高品質醫療？我們總是給予病人我們認為他需要的，但是病人真正想要的究竟是什么，或許我們應該沉下心來思考。
我到豐都鬼城的時候，看到有一個對聯這樣寫：三寸氣概千般用，一旦無常萬事休。好像活著就有意義，一旦死去以后萬事罷了，但是“休”字真的是這個意思嗎？“休”是一個單立人，一個木，就是當你人困馬乏的時候，靠在樹上休息，是節奏慢下來的意思。這對于醫學有很重要的啟示，我們要學會做減法，保持一種對欲望的察覺。在中國傳統文化中，關于抵達的終極的美是不抵達，關于復仇的最高境界是放棄復仇，關于科幻的終極提示是反思科技。
所以，我們要思考醫療行為是讓病人活得更長，還是活得更好。
第三，由生及死的啟示。
站在生的角度談死，總是遺憾，遺憾有很多事情沒做，遺憾沒辦法挽留生命，但是站在死的角度看生，會無比充實，無比幸福。
我在今年3月27日給自己辦了一場葬禮。因為我做死亡教育時常被病人家屬質疑：“路大夫，你沒有死過，憑什么談生死？你談的一些東西就是隔岸觀火、隔靴搔癢、紙上談兵?！彪m然我沒有死過，但是我經歷生死很多次，我不忌諱談自己的生死。我葬禮上用的被子、毛巾、化妝品都是殯儀館里被人用過的。
在葬禮上，我深切體會到，作為安寧療護從業者，我們常說“我說、我聽、我看”，但是很少有“我感覺”，現在我可以說，我感覺到的和看到的完全不一樣。
我們一直倡導對生命的最高敬畏方式是視死如生。當我躺在殯儀館那張給死者沐浴凈身的床上后，我感覺這張床太硌人了，可能這樣設計是為了水容易沖擊到下面，但躺上去真的特別難受。如果真的視死如生，這樣的床是不是應該換一換。
當我躺在那兒，入殮師先是給我松動關節，然后給我做身體料理，那時我特別希望他們跟我說話，不希望他們把我當成桌椅板凳似的物品來清理。
入殮師告訴我，他們見過太多的捶胸頓足、嚎啕痛哭，最讓他們感動卻是深情注視、默默擦拭。一個40歲的女兒為自己的母親沐浴，本來一個療程45分鐘，但她一直深情注視著做了兩個小時，他們都不忍心打斷，非常感動。我想，做安寧療護，做臨終關懷，不要輕易說教，要學會傾聽。
我葬禮的主持人是我在殯儀館工作的一個朋友。開篇他說：“路大夫是我的朋友，這一輩子獲獎無數，我曾問他有什么獎項最讓他心儀？路大夫告訴我，是一雙兒女?！边@句話讓我淚流滿面，因為我躺在棺材里，沉浸在死亡狀態中，我特別不甘心，想見證我孩子們的幸福生活。
從那一刻開始，我只在乎兒子對我說什么。兒子說：“感謝各位叔叔阿姨參加我父親的葬禮，我父親是個折騰的人，如果他辦這個葬禮是為了讓我對他去世有所準備的話，我可以明確告訴他，我永遠永遠永遠沒有準備好。我本來不想參加這個活動，但因為他是我父親，他是做生命教育的，所以我沒辦法，得配合。走進告別廳，我心情非常壓抑，簡直無法承受，當我看到我父親小腹有節奏地起伏，心中稍感安慰。如果必須給我父親打分的話，我打9分，剩下1分就永遠永遠永遠不用了?！?br />
那一刻，我意識到，作為生命教育從業者的我高估了自己對死亡的認知，我只是有勇氣面對生死，對于死亡，沒有誰會準備好。
第四，殯葬的撫慰作用。
在中國的傳統文化中，葬禮上，親人聚在一起談論逝者，可以完成關系的分離，在相互撫慰中彼此扶持，走出哀傷，是非常有智慧的儀式。很多地方可以取一點逝者的骨灰做成寶石一樣的飾品戴在身上，就像親人永遠都在；也有公墓建有“天堂圖書館”，把逝者生前的著作擺在書架上，背后放著他的骨灰，沒有著作的逝者，可以放逝者身前喜歡的書。
希望在我們安寧療護團隊的幫助下，每一個走到生命盡頭的病人及其家屬都可以有尊嚴、不痛苦，所有的事妥帖安頓。
（本報記者 張昊華 整理）
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